Établissement des priorités en matière de recherche pour les personnes en dialyse


Parce que les personnes en dialyse ou venant en aide aux personnes en dialyse ont une expérience concrète des traitements dispensés pour l’insuffisance rénale terminale, CANN-NET croit qu'elles ont un rôle important à jouer dans l'établissement des priorités en matière de recherche sur la dialyse. 

Poster IFKF 2013 - priorités en rechercheEn 2013, CANN-NET lanca le projet « Déterminer les priorités, en matière de recherche, des patients, des proches qui leur viennent en aide et des cliniciens au Canada »  dans le but d'établir quelles étaient les priorités, quant aux recherches, des personnes en dialyse tout comme de celles qui en prennent soin, incluand les membres de leur famille, les amis, les médecins et le personnel infirmier.

Les participants furent d'abord invités à répondre à un sondage développé par CANN-NET en collaboration avec La Fondation canadienne du rein et la James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif et indépendant qui a inauguré, au Royaume-Uni, cette approche visant à cerner les priorités de recherche pour les patients.

Le comité directeur de cette étude identifia ensuite les 30 questions figurant en tête de liste parmi celles qui avaient été suggérées dans le cadre du sondage, puis de 25 à 30 personnes – personnes en dialyse, aidants et cliniciens – se réunirent pour une journée afin d’établir les dix questions jugées les plus importantes pour la recherche.

Les 10 priorités identifiées par ce projet sont maintenant disponibles pour informer les chercheurs et guider les recherches futures en matière de dialyse au Canada. L'affiche produite pour ce projet par La Fondation du rein récolta, en 2013, un prix à la conférence annuelle de l'International Federation of Kidney Foundations (IFKF).

Télécharger l'affiche représentant les 10 priorités en matière de recherche pour les patients en dialyse, produite par La Fondation du rein

Le comité directeur qui a piloté ce projet était composé des personnes suivantes :

  • Michael Gladish (Yukon), Claire Large (Alberta), Brenda Toth (Saskatchewan) et Howard Silverman (Québec), qui sont en dialyse ou sur le point d’en avoir besoin ou qui ont reçu une greffe;
  • Annette Cyr, qui a pris soin d’une personne en dialyse en Nouvelle-Écosse;
  • Brenda Hemmelgarn et Braden Manns, néphrologues et chercheurs à l’University of Calgary;
  • Sally Crowe, de la James Lind Alliance, à Oxford, au Royaume-Uni;
  • Wim Wolfs, directeur national de la recherche à La Fondation canadienne du rein;
  • Andreas Laupacis, médecin et chercheur au St. Michael’s Hospital à Toronto (président du comité directeur);
  • Erin Lillie, adjointe de recherche au St. Michael’s Hospital à Toronto.

 

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