Établissement des priorités en matière de recherche pour les adultes ayant une insuffisance rénale chronique qui ne sont pas en dialyse

Il a été reconnu que la participation des intervenants, et particulièrement des patients, à l’établissement des priorités en matière de recherche est extrêmement importante.

De décembre 2014 à février 2015, en vue de cerner les priorités en recherche pour les patients adultes ayant une insuffisance rénale chronique (IRC) et non dialysés, un sondage national fut mené auprès des patients, des proches aidants, des cliniciens et des décideurs de politiques impliqués en matière de soins.

En tout, 439 personnes de par le Canada répondirent au sondage et soulevèrent 1 811 questions, desquelles le comité directeur cerna les 30 principales questions à examiner à fond lors d’un atelier d’une journée mené à Toronto. Au cours de cet atelier, des patients, des proches aidants, des fournisseurs de soins de santé provenant des quatre coins du Canada collaborèrent afin d’établir les 10 questions les plus importantes pour les patients ayant une IRC.

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(veuillez noter que ce résumé est disponible en anglais seulement)

Les 10 questions les plus importantes en matière de recherche sont énumérées ci-dessous :

1. Quels sont les nouveaux traitements et nouvelles interventions les plus efficaces afin de prévenir le développement et la progression de la maladie rénale?

2. Quel est le meilleur régime alimentaire pour ralentir la progression de la maladie rénale, et quels sont les avantages et les risques de régimes spécifiques (p. ex. restrictions en phosphate, en protéines, en sodium, etc.) sur le plan de la progression de la maladie rénale et de la qualité de vie?

3. Quelles sont les causes de symptôme chez les patients ayant une insuffisance rénale chronique, incluant la fatigue, le manque d’énergie, les troubles du sommeil, la dépression, l’angoisse et la dysfonction sexuelle? Comment ces problèmes peuvent-ils être traités afin d’améliorer la qualité de vie?

4. Quelles sont les stratégies optimales, notamment l’accès aux renseignements reliés à la santé (p. ex. les résultats de tests de laboratoire), l’échange d’information, et/ou l’amélioration de la communication en vue d’aider les patients à gérer leur(s) problème(s) de santé par eux-mêmes, ainsi que d’améliorer leur expérience et leurs résultats.

5. Quel est l’impact du style de vie (p. ex. l’exercice physique, le stress) sur le risque de développer une maladie rénale, la progression d’une insuffisance rénale et la qualité de vie?

6. Quelles sont les stratégies idéales en matière de gestion d’une IRC (celles mises de l’avant par le médecin principal, le néphrologue ou d’autres professionnels de la santé) afin de retarder la progression de la maladie et d’améliorer les résultats?

7. Quels sont les effets nuisibles des médicaments utilisés auprès des patients ayant une IRC, en particulier les combinaisons de médicaments pour traiter d’autres maladies (comme le diabète et l’hypertension)?

8. Quelles sont les meilleures approches en matière de prévention et de traitement de maladies cardiovasculaires chez les patients ayant une IRC?

9. Quelle est la meilleure stratégie (p. ex. dépistage, programmes ciblant les groupes à risques élevés, programmes de sensibilisation du public) pour identifier une maladie rénale de façon précoce?

10. Comment s’assurer que les patients avec une IRC bénéficient d’un accès équitable aux soins (p. ex. néphrologues, cliniques de services paramédicaux) peu importe le lieu de résidence ou la situation socio-économique?

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