Faites valoir votre opinion!

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients, ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers aux personnes vivant avec une maladie rénale?

Opportunités en cours :


Étude GENIE sur le syndrome néphrotique Idiopathique

La Harvard Medical School et le Brigham and Women’s Hospital organisent un camp d’été d’un mois à Walt Disney World (Orlando, Fl.) pendant lequel la diète sera composée de produits sans gluten ni produits laitiers afin d’évaluer l’efficacité d’un changement de régime alimentaire chez des enfants atteints du syndrome néphrotique (SN) résistant aux stéroïdes. Les jeunes patientes et patients feront par ailleurs l’objet d’une caractérisation génétique et d’examens afin de dépister de possibles facteurs génétiques dans l’apparition du SN susceptibles d’influer sur la réponse au traitement, ainsi que pour des allergies alimentaires sous-jacentes.

Pour être admissibles à l’étude le patient ou la patiente :

  • a de 2 à 21 ans;
  • souffre de hyalinose segmentaire et focale ou du syndrome néphrotique idiopathique de l'enfant confirmé par une biopsie rénale (résultats requis);
  • affiche un taux estimé de filtration glomérulaire supérieur à 60 ml/min selon la formule de Schwartz (TFG = [taille en cm] x 0,413 / créatinine sérique (mg/dl) ;
  • n’a pas répondu à un traitement stéroïdien d’au moins 3 mois;
  • a présenté un rapport protéines/créatinine urinaires ≥ 3 lors de deux analyses distinctes;
  • n’a pas d’allergie diagnostiquée au lactose ou au gluten;
  • pas de mutation génétique podocytaire connue

Les patients doivent être prêts et en mesure de participer à un camp d’été d’une durée d’un mois à Orlando (Floride) éventuellement accompagné d’un parent si l’enfant est trop jeune pour venir seul. L’étude durera 4 semaines.

Ce camp d’été se déroule du 22 juillet au 19 août 2017. Il n’y a aucun frais pour l’hébergement, les repas, les tests reliés à l’étude et les activités, mais le coût du transport est aux frais des participants. Aucun médicament ne sera administré aux jeunes patients dans le cadre de l’étude, ils pourront poursuivre leurs éventuels traitements en cours pendant la durée du camp.

À propos de l'étude (pdf - disponible en anglais seulement)

Si vous connaissez quelqu'un que ce projet pourrait intéresser, communiquez avec Hayley Pomeroy, coordonnatrice de l’étude à hpomeroy@bwh.partners.org ou au 617- 525- 6823.


L'étude ATHENA : Définir la progression du syndrome d'Alport

Souffrez-vous du syndrome d'Alport? Connaissez-vous quelqu'un qui en souffre? Saisissez cette opportunité  – vous pouvez nous aider à mieux connaître la progression du syndrome d'Alport si vous :

  • Êtes âgé d'au moins 16 ans, et
  • Avez été diagnostiqué avec un syndrome d'Alport

Les informations obtenues dans cette étude sont critiques pour l'élaboration des futurs essais cliniques chez les patients souffrant du syndrome d'Alport.  Cette étude a pour but d'en savoir plus sur les changements dans les reins de patients souffrant du syndrome d'Alport. L'étude ATHENA est une étude observationnelle et qui n'implique aucun médicament expérimental : pour plus de renseignements veuillez consulter le site Web alportstudy.com (disponible en anglais seulement).

Veuillez noter que vous n'êtes pas qualifié pour cette étude si vous avez fait l'objet d'une greffe rénale ou si vous êtes actuellement en dialyse.

Veuillez utiliser le localisateur de centre pour trouver le centre d'investigation le plus proche de vous. L'équipe de l'étude vérifiera si vous êtes éligible pour participer.

La documentation pour cette étude est présentement disponible en anglais seulement. Cependant, si vous désirez participer et aimeriez recevoir des documents en français, veuillez nous en faire part dans la case Commentaires (Comments) du formulaire à remplir lors de votre inscription.


 

 

Bureau national - 5160, boul. Décarie, bureau 310, Montréal, QC H3X 2H9 - Tél. : (514) 369-4806 / 1-800-361-7494
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